So-net無料ブログ作成
-| 2012年10月 |2012年11月 ブログトップ

難治頻回部分発作重積型急性脳炎の数日前から入院まで [発病前]

発症からこども病院転院まで
この時点ではまだ難治頻回部分発作重積型急性脳炎とは診断されていません
思い出した事を箇条書きで

**********************************************************************************

2012年1月末
通園先から熱があると連絡あり早退
熱はあったものの意外に元気

翌日は元気だったので登園

2月初旬
次男がインフル罹患
次の日に長男も熱が出たので小児科に行き検査
インフル陰性だったけどタミフルを処方された
陽性でないのに服用して大丈夫なのか???
でも、もともとてんかんがあるのでインフルに罹るとややこしい…
薬剤師さんにも色々伺って迷ったけどタミフル服用
(もしかしたらこれが悪かったんじゃないかと今でも後悔。何が原因かはまだ不明なんですが)

熱はあるものの2人とも元気で踊ったり追いかけっこなどして家の中で遊ぶ
急に昼過ぎから「しんどいのー」と長男くん寝る

夕方ごはんが出来たので起こしてみんなで食事
しんどそうだけど普通の食事量

何回か起きて水分補給したもののほとんど寝っぱなし

翌朝朝ごはんは少量だけど食べた
でもまたすぐに寝ようとするので「こんなに寝るのはおかしい」と少し大きい病院に

待合でもウトウトな状態
とりあえず、診察をして軽く点滴

処置も会計も終わり主人に「今から帰るよー」と連絡して電話を切ったとたんフラフラしだす
(ここまではしんどいながら自力で歩いてた)

危ないのではじっこに寄ったところで痙攣
初めての全身痙攣&チアノーゼ
動かしたらあかんのに慌てて担いでロビーに行き救急の看護士さんを呼んでもらう

発作は一旦おさまったものの入院

1時間ほどして主人も病院に到着
トイレに行き病室に戻るとまた発作がでていた
その後も何回か発作がありICUへ移動

2日ほどICUにいたものの発作が収まる気配もなく傾眠状態なのでこども病院へ転院

**********************************************************************************************


転院、診断へ続きます

とりあえず入院の記録少し [入院メモ]

入院中のメモ。
もっと書いておけばよかったーと思うけど、毎日毎日病状はよくならず…というか意識もなく痙攣が続いていたので記録を残そうという気持ちになれなかった。





***************************************************************************************************


3/1 昨日からリハビリ
昨日からリハビリ 今日は立とうとしてたらしい 明日は靴を履いて歩いてみる あと何か食べる




***************************************************************************************************

3/2 一般病棟へ
一般病棟に移った。

~看護士さんから伝え聞いた話~
*プリンを少し食べた *車椅子から立とうとした
ミタゾラムをやめた。
複雑部分発作が続いたのでダイアップを入れた。
ダイアップで寝てる最中に機械音で目が覚めてパニック。
ベッドの柵を登ろうとした。危ないので一番上まで上げてもらうようにした。
パニック中は「いやだいやだいやだ」と叫んでいた。 パニックの前にも声を出さずに少し泣いていた。
もしかして泣いている時のみ発作がなくて正気なのかも?????
痙攣が続いたからか私がいるうちはリハビリはなかった。




***************************************************************************************************



3/3 久しぶりのお風呂
久しぶりにお風呂に入った ウトウトしながらだったので恐かった
頭を洗ったり体を洗ったりしたら怒ってた お風呂から上がったら寝るかと思ったけど機嫌良さそうに音楽を聴いていた
突然座ろうとしたりしてちょっと恐い
帰るねからーと声をかけたけど反応がなかった






***************************************************************************************************



3/4 お父さんから電話
野生の勘が働いたからなのかお父さんから2年ぶりに電話があった
脳梗塞→低体温治療→復活までどれくらい時間がかかったっけ?
確か低体温治療後しばらくは今の1111くんと同じ感じに無反応で言葉も出てなかったと思うけど
1111くん言葉がでてくるようになるんかな
お父さんには子供たちは元気と思わず言ってしまったけど
お父さん 結構ぼけている話を聞くけどたまに話したらわからないなー





***************************************************************************************************


3/4 座って笑った
今日はお父さん一人で病院に行ったのでお父さんから聞いた話
自分でもちょっと座れるようだ
お父さんがベッドの柵に寄りかかるように座らせてあげると座る
栄養剤の注入がおわったら できた と言った
ベッドの柵に手が当たって 痛かったね〜 と言った
お父さんが痛かったね〜と言ったらケタケタ笑った
でも、お父さんやお母さんなどの言葉には反応なし
少しづつかなー
追加:鼻の管も取ったらしい
栄養採れるのかな??





***************************************************************************************************



3/5 今ひとつ
昨日は調子いいみたいという話を聞いて いたけど熱もあって発作も出てた脱力系の発作
あと鼻の管がまたついてた

もしかしたら薬用かも
朝はアイスと パンとプリンを食べてたらしい






***************************************************************************************************





〜3/16 まで
少しずつ話す、というかつぶやくようになった。

*マックスバリュ行く
*○○バス
*○○園



つぶやきとも違う?
うわごとのようにずっと同じ言葉を繰り返す。



少しずつ歩いている。
歩いてトイレまで行くけど、見えていないのか手探りしながら歩く。
おしっこは便器でするものの、便器の場所がわからず便器の右側に立ってパンツを下ろそうとする。

プレイルームでも全く手探りの状態。

おもちゃのピアノの鍵盤の左端を確かめてみたりする。
タンバリンを手元を見ずにずっとくるくるとまわしながら感触を確かめている。

雪が降ってたので「雪降ってるよ」と教えてあげると「雪ふってきた」とつぶやく。

次の日も晴れていたけど「雪ふってきた」と言っていたので多分通園先で雪が降ってきて嬉しかった事を思い出していっているのかと思う。


多分次の日だったと思うけどプラレールを最初のうちはくるくるとまわして感触を確かめていたけどそのうちレールのつなぎ目を指で探りながらつなげようとする。

2個くらいはつながったと思う。



自分の名前と友達の名前を混同する。



「マックスバリュ 2階 誕生日 プラレール 1個だけ」などと言うようになった。

「ダイエー、朝9時から」 なども。


「いっぱい頑張ったからプラレール買ってもいいよ」と言うとベッドの上で「やったー」と飛びはねた。
ナースステーションの前でイヤな音がしたのか「シャットダウンする!!!」と叫んで看護士さんを笑わせる。










***************************************************************************************************



3/17
○○先生と園長先生がお見舞いに来てくれた。
○○先生にしばらく抱っこされていて、いろいろ思い出したようで 「○○せんせい」とずっとつぶやいていた。


お友達の名前やバスの事などもずっとつぶやく。






***************************************************************************************************





3/18
外泊。

マンション前に着いて車を降りた時、トラックかバスが後ろを通った音にびっくりして振り向いていた。
エレベーターに乗ろうとしたときにものすごく怖がっていた。

家に着いても 家 と認識できていないのか反応がなかった。




***************************************************************************************************







3/19

病棟に戻って軽く先生とお話をして大丈夫そうなので退院になった。

帰って来てパソコンだよ、と言っても反応なし。



-|2012年10月 |2012年11月 ブログトップ

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。