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最近の長男 [今現在]

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あまり更新していないこのブログですがやはり検索をされて辿って来られる方も少しいらっしゃいます。
「難治頻回部分発作重積型急性脳炎 回復」というワード検索を見ると本当に胸がキューっとします。
私も脳低温治療と急性期の間ただただ祈るしかない、といった状況でした。

回復の度合いは本当にさまざまだとは思いますが、幸いうちの長男は現在発症前とそう変わらない生活をしています。
もともと発達障害がありコミュニケーションが取りにくかったりてんかん発作があったり、多動症があったり知的な遅れもあったりするのでどの辺まで回復したというのがわかり辛いのですが絵本も読んだりパソコン操作してゲームしたり毎日元気に学校にも行っています。

夏休み前までは発作も多く学校も休みがちでしたが9月からはほとんど休んでいません。
支援学校なのでゆったりと過ごせているからかもしれませんが。

後遺症としては、難知性てんかん(最近マイスタンを飲みはじめてから大発作は月に1回あるかないかです)と多動が更にひどくなったというところでしょうか??

後ほどまた診断された時から回復の状況など書いていくと思いますが、一時期は文字が読めなくなっていたり得意だったパズルやパソコンができなくなっていたりしていましたが徐々に戻っていきました。

で、↑は昨日珍しく集中して描いた絵です。トイストーリーが大好きなのでお人形を見ながら真剣に描いていました。
7歳の絵には見えないかもしれませんが、発症前から比べてもすごい進歩してるんです。

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転院、診断 [入院メモ]



2012年2月5日
下の子を園バスに乗せて市民病院へ向かおうとしていたところ、担当の医師から携帯に電話。
「発作がなかなか治まらないので医療体制の整っているこども病院に転院するのがいいと思います」との事。
すぐに救急車で搬送してみては??との事だったので急いで市民病院へ。

病院に到着すると転院の準備でワラワラとしていましたが、すぐに準備が整い救急車でこども病院へ。救急車で、といっても高速を使って30~40分はかかるらしいかった。
救急車で搬送されている間も何回か発作あり。

到着するとすぐにPICUに。しばらく外で待機していたらムンテラ室に呼ばれお話。
インフルの反応は陰性だった、何らかの急性脳炎、原因不明の脳炎の可能性がある事を伝えられた。有効かどうかわからないが脳低温療法を行ってみてはどうか??と今後の治療方針のお話があった。
脳低温療法は私の父が脳梗塞で倒れた時に行った事があり、痴呆はいくらか出たけどかなり回復したのですぐにお願いする事にした。

2日ほどかけて徐々に体温を下げていった。
呼吸器や一体何本あるのかわからない点滴、冷却ブランケット、色々な器具に囲まれて長男君はただただひたすら静かに戦っていました。
CTを撮ってもらいましたが、特に脳の萎縮や損傷がなかった。





脳低温療法の期間も終わり、今度はだんだん体温を上げていく。
意識が戻るかどうかドキドキの毎日。
何日かして徐々に意識が戻りはじめ、看護士さんに「昨夜何がおかしかったのか爆笑してましたよ」と伝えられた時はこのまま快方に向かっていくのか、と思っていた。が、だんだんとまた発作が多くなり始めた。

念のためにまたインフルの検査をしたところ今度は陽性。時期的に考えると市民病院でもらってしまったらしく今回の脳炎の原因とは考えにくいとの事。
発作も治まりにくいので2度目の脳低温療法。
今度のCTでは脳の萎縮が見られた。

2度目の脳低温療法の期間を終えても今度はなかなか意識が戻って来ない。発作も依然多く高熱も続く。
ここで、難治頻回部分発作重積型急性脳炎と診断される。
難治頻回部分発作重積型急性脳炎では熱と痙攣重積が続き、長いと1ヶ月くらいこの状態が続くと説明される。

診断、一般病棟へへ続きます

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