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退院してから、その1 [退院後の様子]

通っている療育園の卒園式が間近に迫っていたので不安が残りつつも退院。

家に帰ってきても認識しているのかどうか…。
とにかくまだまだうまいこと歩けずフラフラの状態なので這って移動する事も多い。

思い立ってトイレに行こうとするも反対側のリビングの窓に向かう。後ろからそっと押して誘導して「ここがトイレだよ」と教える。
洗面所、お風呂、キッチンと何もかも行くたびに「ここが○○だよ」と伝えて回る。

お風呂は最初私と長男君次男君の3人で入ったもののすぐに断念。
筋力がかなり落ちているので赤ちゃんの沐浴のように支えてあげないと危険で3人で浴室に入るのは難しい。
体を拭くときも狭い脱衣所で長男君を寝転がしておいて次男君を拭き、というのも結構無理があった。
次から長男くんのみ昼間に入る事に。

療育園の卒園式。
なんとか車椅子にて出席。証書授与の時までは機嫌も体調もよさそうで一安心。が、疲れたからか在園児さん達のお見送りでは寝てしまった。
帰りにおばあちゃんの家に寄ってご飯をご馳走になったが様子がおかしくなり帰宅。熱を測ったら38度近くあったので寝かせた。夕方チアノーゼありの大発作。

風邪なのか痙攣からなのか熱が続いていたけど機嫌は悪くない日が続く。

少しづつ回復しているようで、数日経つとご飯はお箸を使い自分で食べるようになる。
食べ終わったらお茶碗も以前のようにキッチンカウンターの上に戻そうとする。が、隣の寝室の方へ向かってフラフラと歩き出すのでやっぱり視覚に問題があるのじゃないかと不安になる。

眼科を受診してみても「視力に問題はなさそう」との事。
リハビリの先生から「空間認識がうまくできていないのでは?」と診断され訓練を受ける。
訓練で簡単な型はめパズルをやってみたが全然できなかった。

大好きだった絵本も手にはとるけど上下がわからないらしい。もちろん字も認識できていない感じ。
時々明るいのに「電気着ける」と言ったりする。目の近くだけは少しばかりよく見えるのかよく物を近くに持ってきていた。




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6月から8月くらいまでメモ [入院メモ]

退院後の様子も思い出して後ほど書いてみますが、とりあえず残してあったメモを。
あと時系列にもまとめ直そうかと思っています。



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* 2012年6月1日 金曜日

- 20:20
発作
風呂上がり着替えてすぐ

1分くらい
チアノーゼありで少し痙攣
意識はあったようで枕を頭に乗せてた

終わってすぐポカリ飲んで寝た


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* 2012年6月3日 日曜日

- 18:00
発作
お父さんと買い物行った時

- 18:02
帰ってきて寝た

- 19:22


- 21:18
ポカリ


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* 2012年6月4日 月曜日

- 16:49
お腹いたい
チアノーゼ
20〜30秒

おばあちゃんの家にいる時からちょっと様子が変だった

- 17:05
発作
全身硬直
左側痙攣

続けてだったのでダイアップ入れた

発作の後は、手が痒いと言うので薬を塗った
すぐ寝た

- 17:19
お腹痛い

* 2012年6月5日 火曜日

- 21:08
頭痛い

就寝

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* 2012年6月6日 水曜日

- 14:21
寝た

- 15:10
発作
ダイアップ

- 22:40
就寝


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* 2012年6月8日 金曜日

- 21:33
就寝

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* 2012年6月9日 土曜日

- 5:17
顔だけ
1分くらい

- 21:48
就寝



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* 2012年6月10日 日曜日

- 5:39
顔だけ1分くらい

- 6:55
顔だけ1分くらい

- 21:52
就寝

- 22:03
顔だけ1分30秒くらい

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* 2012年6月12日 火曜日

- 21:21
就寝

- 21:45
顔だけ
右側
2分くらい

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* 2012年6月13日 水曜日

- 4:35
発作
目が左上にいって何かブツブツ
顔も左側にねじれる

その状態が5分程続いて
ダイアップ入れた時に左手の痙攣




- 4:44

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* 2012年6月15日 金曜日

- 21:29
就寝
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* 2012年6月17日 日曜日

- 21:30
就寝

*******************************************************************
* 2012年6月18日 月曜日

- 21:29
就寝
寝付く前に 足が痛いと言っていた


- 21:50
発作
右側によじれて顔面右側痙攣
5分でダイアップ入れてその後3分くらい



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* 2012年6月20日 水曜日

- 21:11
就寝
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* 2012年6月21日 木曜日

- 21:40
就寝
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* 2012年6月23日 土曜日

- 21:32
就寝

- 21:48
目が左上
チアノーゼ少し
2分くらい


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* 2012年6月24日 日曜日

- 21:29
就寝


- 21:37
発作
突然目をさましたので、発作かと思って電気を付けたらアルファーと言って笑っていたので発作なのか寝ぼけてるのか?と迷った
目が若干上にいっていたので多分発作だろうとダイアップの用意をしていたら手をたたき出した。
楽しそうにしていたけど、チアノーゼが出てきていたのでダイアップ入れた。

今までにないタイプの発作。


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* 2012年6月25日 月曜日

- 21:30
就寝
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* 2012年6月26日 火曜日

- 21:46
就寝
*******************************************************************
* 2012年6月27日 水曜日

- 21:22
就寝

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* 2012年6月28日 木曜日

- 6:00
全身痙攣

3分くらいでダイアップ
それから10分弱くらい続いた

一旦目が覚めて飲み物を飲んだ
頭が痛いと言うのでカロナール
その後かなり吐いて寝た

起きたら復活

- 21:56
就寝


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* 2012年6月29日 金曜日

- 21:25
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月1日 日曜日

- 21:55
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月2日 月曜日

- 22:25
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月3日 火曜日

- 21:15
就寝
*******************************************************************

* 2012年7月4日 水曜日

- 21:24
就寝



*******************************************************************
* 2012年7月8日 日曜日

- 5:47
熱8度超え
アルピニー

- 6:06
発作

- 6:24
発作3分

- 21:06
就寝

*******************************************************************
* 2012年7月9日 月曜日

- 21:21
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月10日 火曜日

- 21:26
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月11日 水曜日

- 21:44
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月16日 月曜日

- 22:12
発作
2分くらい
36、9分
*******************************************************************
* 2012年7月17日 火曜日

- 21:25
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月21日 土曜日

- 19:44
アルピニー


- 21:55
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月23日 月曜日

- 22:13
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月24日 火曜日

- 19:12
発作
夕食後様子がおかしくテレビの前で目や肩がやや左側
3分ほど

- 19:19
座薬
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* 2012年7月25日 水曜日

- 21:34
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月29日 日曜日

- 21:48
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月30日 月曜日

- 21:48
就寝
*******************************************************************
* 2012年7月31日 火曜日

- 21:31
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月1日 水曜日

- 21:31
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月3日 金曜日

- 22:18
就寝

- 22:30
発作全身
3分くらい
息が止まって次がきそうだったのでダイアップ

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* 2012年8月4日 土曜日

- 17:56
発作
買い物途中で自動症
数分後に右側にねじれる
チアノーゼあり

ねじれてから5分くらい

すぐ帰宅した
帰ってからも お母さんお母さんとつぶやく
寝た

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* 2012年8月5日 日曜日

- 6:54
あらかじめダイアップ

ちょっと前にカロナール

- 22:04
就寝
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* 2012年8月8日 水曜日

- 21:40
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月9日 木曜日

- 21:35
就寝
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* 2012年8月10日 金曜日

- 13:48
頭痛いと言って寝る
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* 2012年8月11日 土曜日

- 7:22
発作

左側の目から左手、左側にねじれる

ダイアップ

- 9:58
頭痛い カロナール

- 22:51
就寝
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* 2012年8月12日 日曜日

- 21:58
就寝
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* 2012年8月13日 月曜日

- 21:56
就寝
*******************************************************************

* 2012年8月14日 火曜日

- 22:30
発作
顔の左側だけ2-3分

- 22:32
就寝
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* 2012年8月15日 水曜日

- 21:57
就寝

- 22:13
発作
全部で10分くらい


いきなり全身痙攣
3分くらいでダイアップ
37度ちょい


*******************************************************************
* 2012年8月17日 金曜日

- 22:12
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月18日 土曜日

- 21:30
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月19日 日曜日

- 21:33
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月20日 月曜日

- 6:43
座薬

- 11:22
かろなーる

- 22:20
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月21日 火曜日

- 21:53
就寝
*******************************************************************
* 2012年8月29日 水曜日

- 21:35
発作
1分弱
*******************************************************************
* 2012年8月31日 金曜日

- 6:21
顔だけ痙攣

- 21:40
口元左側2分弱

- 21:54
2回目
息を止めて一点凝視痙攣なし
ダイアップ

*******************************************************************
* 2012年9月6日 木曜日

- 5:25
発作
顔だけ
2分くらい

- 20:56
就寝

- 21:00
発作
目が一瞬開いて息を飲み込む感じ
脈拍135

*******************************************************************
* 2012年9月7日 金曜日

- 9:20
発作
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* 2012年9月8日 土曜日

- 21:42
就寝
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* 2012年9月9日 日曜日

- 21:33
就寝
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* 2012年9月10日 月曜日

- 21:38
発作
両手に力が入る痙攣
チアノーゼ
すぐダイアップ

5分ほど
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* 2012年9月14日 金曜日

- 21:46
発作
5分でダイアップ











4月11日から5月までメモ [入院メモ]

発作メモです。
4月から8月くらいまでは2~3日に一回程度。
最近の大きい発作は10月中ごろに1回あっただけです。

夕方、就寝後10~20分に発作がでる事が多かったです。

ちょっと長くて参考になるかどうかもわかりませんが、私自身「こんなに痙攣してて大丈夫なの?他のてんかんのお子さんって発作の頻度どのくらいなんだろう??」ととても気になっていたので。


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* 2012年4月11日 水曜日



- 18:30
ハンバーグ
サラダ
納豆ごはん

- 19:00


- 21:55
発作

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* 2012年4月12日 木曜日

- 6:18
起床(起き抜けにチョコ)
おしっこ
うんち(昨晩座薬を入れたので)

- 7:08


- 7:13
寒いので靴下はく

でも今日はそんなに寒くない

- 7:36


- 12:32
昼ごはん
チキン照り焼き
サラダ
納豆ごはん


学校から帰ってきた時はヨレヨレだったけどご飯食べたら復活。



- 16:13
咳してたので耳鼻科に
薬局で待っている最中、かなりぼーっとしてた
今日も発作があるかも[?]

- 19:20
唐揚げ
メンチカツ
サラダ
納豆ごはん

- 19:43


アレルギーの薬も

- 21:00
アレジオン

- 21:45
20分ほど前に寝た


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* 2012年4月13日 金曜日

- 6:05
起床

- 7:33


- 9:10
バスにて市民病院へ

- 12:13
市民病院リハビリ

歩いたり走ったりするのはもう問題なさそうだけど、やっぱり空間の認知が難しいみたいです。
これから週に1回リハビリ行ってきます。

眼科も詳しい事は精密検査をしないとわからないけど、簡単な検査だと異常がないみたいです。
今日はパソコンで簡単なゲームをしていました。
ペットボトルからみんなにお茶を配ったりもできるし少しづつ良くなっています。

- 13:00
帰宅

サラダ
納豆ごはん



- 19:16


サラダ
納豆ごはん
ししゃも少し

- 20:13
今日は昼間ナルニアやってた


- 21:00
就寝


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* 2012年4月14日 土曜日

- 7:25
パン
チョコ


- 7:30


- 12:00
ちょっとしんどそう

- 12:30
ボロニアソーセージ
納豆ごはん

- 17:36
声がガラガラになってきた

- 17:43
チェスなど簡単な操作のゲームはできる
(適当だけど)

画面に画像が複雑にあるようなものは難しい

- 18:39
卵を混ぜるお手伝い

- 19:21
納豆ごはん

おかずは食べなかった

- 19:22


咳の薬も

- 20:07
30分までパソコン

- 20:30
アレジオン

- 20:53
せんろがつづくの絵本の線路を指でなぞる

- 21:46
就寝


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* 2012年4月15日 日曜日

- 6:55
30秒くらい左側が痙攣
ダイアップは入れてない

咳がひどい
アレルギーというより風邪?
私も弟くんも咳


- 7:40


咳止めも

- 12:18
ボロニアソーセージ
オムレツ
納豆ごはん

- 13:40
コンビニ行った

- 18:03
ハンバーグ
納豆ごはん

ハンバーグ一気食い


- 18:37


咳止めも

- 20:54
就寝

- 20:58
寝入ってすぐ1分弱の痙攣
左側
熱なし
ダイアップいれず

すぐにまた寝た

- 21:23
3回目発作
結構大きかったのですぐダイアップ入れた
左側
咳が出そうでゴロゴロしてた
4分ほど



*******************************************************************
* 2012年4月16日 月曜日

- 6:30
起床


- 7:20


- 8:31
登校
36.6度

- 12:08
下校


- 12:09
ハンバーグ
サラダ
納豆ごはん

- 15:38
おやつ

- 19:38
唐揚げ
サラダ
納豆ごはん

- 19:39


- 20:30
風呂

- 21:25
就寝



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* 2012年4月17日 火曜日

- 5:48
発作
多分1分弱くらい主に左側

- 6:29
起床

パン

- 7:07


- 7:15
登校

- 12:17
下校

肉そぼろごはん

ブロッコリーは拒否

- 18:56
ウィンナー
納豆ごはん
ふりかけごはん

- 19:19


咳止めも

- 19:23
パソコンで動画見る

- 20:36
きれいにお片づけ

- 21:13
発作
1分弱くらい

寝入ってすぐ

- 22:14
発作
1分ほど


*******************************************************************
* 2012年4月18日 水曜日

- 2:53
発作
2分くらい

続くのでダイアップ入れた

- 6:40
起床

- 7:20
パン

発作が続いたので一応休み

- 9:33
絵本読んで機嫌はいい

- 10:00
横になって眠そう


- 13:00
オムレツ
サラダ
納豆ごはん

- 18:24
鶏塩焼き
サラダ
納豆ごはん

- 19:09


- 21:05
就寝

- 22:30
今日はおしっこ2回漏らした
発作と関係あるのか遊びに夢中だったのか


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* 2012年4月19日 木曜日

- 6:44
起床

パン

- 20:52
就寝

*******************************************************************
* 2012年4月20日 金曜日

- 19:32


咳止め
シングレアも

若干チアノーゼ

- 21:17
発作40秒くらい

- 21:31
発作9分くらい

- 21:35
36.9度

- 21:43


*******************************************************************
* 2012年4月21日 土曜日

- 0:12
頭いたい

と言っている

- 6:40
咳と鼻の薬

- 7:13



- 19:30


咳止め
シングレアも

- 21:23
40秒くらい軽い痙攣


*******************************************************************
* 2012年4月22日 日曜日

- 21:02
就寝



*******************************************************************
* 2012年4月23日 月曜日

- 6:04
起床

- 20:09
就寝

- 20:17
発作
3分ほど
チアノーゼあり

2分後ダイアップ


*******************************************************************
* 2012年4月24日 火曜日

- 9:58
昼寝

- 21:16
就寝


*******************************************************************
* 2012年4月25日 水曜日

- 15:21
頭痛

フラフラで帰宅
自動症?


- 15:39
ダイアップ


*******************************************************************
* 2012年4月27日 金曜日

- 6:50
発作

気が付いたら顔が痙攣してた
気がついてから1分くらい

私も起きてて よく寝てるなーそろそろ起こそうかと声をかけてみたらすでに痙攣してた


- 7:10


いくら起こしても起きない
疲れたのか発作が続いてるのか

無理やり薬を飲ませた

- 19:40


- 19:50
発作
ダイアップ



*******************************************************************
* 2012年4月28日 土曜日

- 0:26


- 17:11
あくび
眠そう

- 21:10
就寝


- 21:19
たまに寝たあとゆっくり腕が動く
肘は力入っていない

指先に力入ってることがあり
親指
人差し指

左側



*******************************************************************
* 2012年4月29日 日曜日

- 21:15
就寝

*******************************************************************
* 2012年5月1日 火曜日

- 11:00
風邪
寝た

- 22:14
就寝


*******************************************************************
* 2012年5月2日 水曜日

- 21:14
発作
顔だけ激しく痙攣
1分くらい

- 21:37
発作


- 23:43
顔だけ痙攣
1分くらい


*******************************************************************
* 2012年5月3日 木曜日

- 5:30
顔痙攣1分くらい

- 17:54
顔痙攣1分くらい

- 17:59
顔だけ痙攣
続くのでダイアップ入れた
1分強


*******************************************************************
* 2012年5月4日 金曜日

- 21:05
就寝

*******************************************************************
* 2012年5月5日 土曜日

- 21:25
就寝

*******************************************************************
* 2012年5月6日 日曜日

- 5:08
発作
全身の痙攣
3分くらいでダイアップ
結構長い



- 5:10
右側が最後に痙攣
次第に小さくなって右手のみ

トータル8分くらい
脈絡118くらい

- 7:33


- 21:54
就寝


*******************************************************************
* 2012年5月7日 月曜日

- 18:45
発作

ご飯食べてる途中
目や体が左側にそれる

寝入ってからもピクピクするのでダイアップ

- 19:01


- 20:54
くすり
*******************************************************************
* 2012年5月9日 水曜日

- 21:20
就寝

*******************************************************************
* 2012年5月10日 木曜日

- 11:24
朝から頭が痛い
熱が少し
寝てばかりいる
咳と一緒に吐いた
もう一度えづく

水分はこまめに取れる

- 11:26
おしっこ少ない

- 12:49
大量に吐いた


*******************************************************************
* 2012年5月11日 金曜日

- 21:09
就寝

- 21:46
q
*******************************************************************
* 2012年5月12日 土曜日

- 21:09
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月14日 月曜日

- 19:11
発作
コンビニにアイス買いに行って帰ってきたら左側によじれてチアノーゼ少し
3分くらい
そういえばご飯食べてる時もその前もちょっと変だった

- 20:30
顔だけ痙攣
1分くらい



*******************************************************************
* 2012年5月15日 火曜日

- 21:10
就寝

*******************************************************************
* 2012年5月16日 水曜日

- 21:30
就寝

- 21:40
発作
主に左側
全身
3分くらいでダイアップ

*******************************************************************
* 2012年5月17日 木曜日

- 21:43
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月18日 金曜日

- 21:40
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月19日 土曜日

- 21:35
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月20日 日曜日

- 21:37
発作
顔だけ痙攣
左側
1分くらい
*******************************************************************
* 2012年5月21日 月曜日

- 5:30
気がついたら痙攣してた
全身
始まったのがわからなかったのですぐダイアップ
少しチアノーゼ

- 21:38
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月22日 火曜日

- 7:01
顔だけ痙攣
数秒

- 21:28
就寝

- 21:38
発作
顔だけ痙攣1分くらい
*******************************************************************
* 2012年5月23日 水曜日

- 19:20
ご飯の最中にかなりボーッとする
2、3回

- 21:33
就寝
今日夜からイーケプラ増量

- 21:42
発作
左上半身主に手
20秒くらい

- 21:50
顔だけ数秒
続くのでダイアップ用意していたら全身 主に右
5分後にダイアップ
更に5分くらい

*******************************************************************
* 2012年5月24日 木曜日

- 21:03
就寝

- 21:16
発作
右半身
すぐダイアップ入れて全体で4分ほど

欠伸が多かったのですぐダイアップ入れた


*******************************************************************
* 2012年5月25日 金曜日

- 21:52
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月26日 土曜日

- 21:25
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月28日 月曜日

- 22:10
就寝
*******************************************************************
* 2012年5月29日 火曜日

- 16:49
発作
3分ちょいチアノーゼ


- 19:02
6時すぎに起きてご飯と投薬

いつも通りに遊んでる

- 22:29
就寝

- 22:30
7、「
*******************************************************************
* 2012年5月30日 水曜日

- 7:48
発作
チアノーゼあり
起きたら発作だったのでダイアップ

- 21:43
就寝


*******************************************************************
* 2012年5月31日 木曜日

- 21:27
就寝


*******************************************************************

多動のお薬、副作用???? [今現在]

多動がねえ…、ひどいんですよ長男くんは。

脳炎発症前には少し落ち着いてきていて「このまま小学生になったらもう少し落ち着いてくれるのかなー」なんてちょっと期待していたんですけど。

今は体が大きくなってきていて力もだいぶついた状態で以前よりかなりパワーアップ。
後遺症かな?とは思うんですけど、本人も好きでやってるわけじゃないとは思うんですけど…だいぶしんどいです。
どれくらいひどいかというと、何人も多動のお子さんたちを見てきているであろうケースワーカーさんも「ごめんね、こんな事言って…、でもやっぱり多動ひどいね」っていうくらいひどいです。

そこでやっぱりお薬に頼ってしまう事になるんですが、
コンサータ→吐き気、嘔吐、けいれん?
ジプレキサ→「お腹痛い」「頭痛い」、けいれん?
ととにかく不調。

痙攣は元からあるのでどこから副作用なのかがさっぱりですが、マイスタンを飲み始め痙攣が抑えられてきたかなーという状態でしたのでおとといからリボリトールを少量ずつ始めました。

が、昨日からぜんそくのような咳が止まらず。もともとぜんそく気味でホクナリンも常備していたので貼りました。
リボリトールの副作用でも喘息のような感じは出るらしいですね。
また主治医の先生に相談です。






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訂正 [入院メモ]

そうそうそうです、PICUにいた時に意識は戻ってきてました。
さっきメモを読み返してたらPICUで1~2回のリハビリを受けていたようです。
そういえば経口で何か飲んだりしたような記憶もあるし…、本当に曖昧です。

最初のリハビリはとりあえず抱っこでした。
ずっとベッドで横になっていたのでとにかく体を起こして数分抱っこ。
靴を履かせて床に足を置いてみたり。(ホントにそっと足を下ろしただけです)

そんなこんなで一般病棟へ。

診断、一般病棟へ [入院メモ]

この頃の事が一番忘れています。記憶がすっぽりと抜けているってこういう事を言うんだなあ…。
人間辛い事があると自浄作用で記憶が抜けるとはいいますが。



毎日毎日、下の子供を送り出してから病院に向かう。バスで三ノ宮まで出て電車で須磨へ。須磨に着くと海が目の前に。
そこからバスに乗って病院へ。
病院に着くとPICUの家族控え室のロッカーへ荷物を置き病室へ。
なかなか意識が戻らない長男の横でマッサージしたり音楽を聴かせたり。
発作が起こると看護士さんを呼ぶ。発作が続くとミタゾラムを1押し。それでまた深く眠ってしまう。
お昼ごはんを食べに食堂か売店に向かう。食べたらまた病室に向かい2時頃には病室を出る。
この繰り返し。

結局PICUにいる間は意識ははっきりせず。
先生から「いつかはミタゾラムをやめなければいけないのでやめてみましょう」と説明があり同意。

ある日PICUに行ったら同室の方から「さっき一般病棟へ行かれましたよ」と教えて頂き慌てて一般病棟へ。
ちょうど病室にベッドを移動している最中で廊下で待っているとその間にも発作。
「大丈夫かいな…」と思ったけど一般に移ってからは徐々に意識が戻ってきた。
そういう時期だったのか何かが刺激になったのか???

一般病棟に移ってからはちょっと気力が出てきたので、その日あった事をメモ↓。
とりあえず入院の記録少しに続きます。


写真.PNG
iphoneのカウントアップ?のアプリ。
2回目の脳低温療法から明日で300日。


おまけで須磨の海。雪降った日でした。
写真.JPG
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