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復活!(私が) [日記]

風邪からか体調を崩し帯状疱疹?ヘルペス?(結局未だにどっちだかわかりませんが)にかかってしましました。

耳の中が痛痒く何かの拍子にずきーんと鈍い痛みが走り発熱。
以前もなった事があるのでこりゃヘルペスだと思ったものの病院に行く気力もなく寝て過ごしていました。
なかなか治る気配がないので数日後に病院に行って抗生剤を貰ってきました。

結局ヘルペスなのか帯状疱疹なのか再発する事ってあるの?と思いながらネットで検索してみたら…。
耳の中などに出来た場合顔面の神経に影響する事もあるらしいと知って呆然。
よかった…めんどくさがらず病院にいっておいて…。

帯状疱疹やヘルペスなどはストレス疲労から発症する事も多いらしいのですが、思い当たりすぎてまたまた再発してしまう可能性もあるのでは???
もともと口角にはよく出来るので今後も気を付けようと思います。
でも気を付けるって言ってもなー、何をどうすればいいのか?



子どもたちの将来 [日記]

ここではあまり話に触れていなかった次男くん。
この子も発達障害があります。

現在5歳。
1歳くらいの時でしょうか、やたらとおしりを軸に座りながらくるくるくるくるひたすらくるくると回っている時期がありました。
この頃はもう長男君の発達障害が指摘され私も発達障害、自閉症について色々調べている最中でしたので直感的に「あ、この子も自閉傾向がありそうだ」と思いました。

診察、診断といろいろとありましたがやはり発達に遅れがあり去年の夏まで療育園に通っていました。
その後関西から東京に引っ越してきて発達に遅れがあり中途で加配もつけられなく幼稚園、保育園はことごとくお断りされ療育園も定員オーバーで入れず現在はおうちでみています。

地元のOTだけは何とか通えるようになり週2日くらいのペースで行っています。
でもこの伸びていく時期に家庭でみている、というのが実にもったいなく感じます。

とまあ、こんな感じの我が家なのですが最近の長男くんの暴れん坊ぶりをみているとこの子たちの将来が本当に不安です。
学校の先生も「多動は低学年のうちに何とかしたいですねー」としみじみおっしゃっています。

長男くんの学校は支援校で高校まであります。
社会的な自立に向けて技能を取得できるようにみなさん頑張ってらっしゃいます。
長男くんも落ち着きさえすれば作る事が好きなので何か自分に合った道が見つかりそうな感じはするのですが…。

ここ数年「発達障害児は増えている」というお話をよく耳にします。
少子化が進んでいるのに発達障害が増えているとは…。
でも、きっと昔は発達障害に関する基準とか本当にあいまいでここのところでやっときちんと診断されるようにはなったのでは?と発達障害児を持つ親御さんは皆さん口を揃えておっしゃってます。
私もそう思います。
学校に行ってた頃クラスでちょっと変わった子とかいましたよね。

多分私もそのうちの1人だったのでは?と思う事もあります。
自閉症のスクリーニングでも黒に近いグレーゾーン…。個性かはたまた自閉傾向があるのか?判断が難しいところです。
中学校までは忘れ物も多く(高校入ってからももちろんですが)なんとなく自信が持てない時期も過ごしてきました。

高校は色々と揉めましたが結局行きたかった服飾デザイン科に入る事ができました。
苦手な課題など本当に面倒と思う事もありましたが楽しく過ごせました。これがもし普通科など意に沿わない学校に行っていたとしたら楽しい高校生活をおくれなかったと思います。
高校を出て服飾関係の仕事についたわけではありませんが現在趣味で少しずつ小物などを作り販売したりしています。

物を作ってそれを欲しいと思う人がいて売買できる、という事を子供たちに伝えたかったのです。
最初のうちは長男も「小さなお店屋さん」を楽しんでいましたが最近はめっきり興味を示さなくなってきています。
でもまあ、そういうのが日常に定着していてくれればいいかな。
自分の手で作った物で対価を得て生活に役立てる。
多分会社勤めなどは夢のまた夢だと思うので自分の能力を生かせる技能をしっかり身につけてもらいたいと思います。



↓長男くんが脳炎にかかるまではハンドメイドのブログだけやっていました。
http://chisan.blog.so-net.ne.jp/

今ではあまり製作に時間がとれないので更新もしていませんが、また次男くんが春から療育園に通う事になったのでできるだけ頑張って作ろうと思います。
これは、私の夢なのですが将来的には作業所などで一緒に企画や製作に関われればいいなと思っています。

訓練に行こう! [今現在]

結局、長男くんは風邪を引いていて調子がおかしかったようです。
週末またウトウトした状態から目つきがおかしくだいぶしんどそうだったので救急外来に行ってきました。

風邪から発作がきているのか、レボトミンが合っていないのか?
風邪で弱っているところにレボトミンが悪さをしているのか??それは、やはり先生でも判断が難しいようです。
結局点滴をしてもらって少し元気になりました。

多動を薬だけで何とかしたいと思うのが間違いなのか…。
元々あった多動は脳炎前に一度少しよくなっているわけですのでまた最初から訓練していこう!と思います。
でも後天的な多動にもいいのかしら?!


多分、低緊張も更に悪くなっているような気がするし(よくこけます。空間認識の問題かな?!)感覚統合の訓練になるかと思うのですが今から診察→訓練開始で3ヶ月待ちくらいだそうです。けど待ちます。それまでは、家庭でできる事をなるべく頑張っていこう。
と、とりあえず思いついたもの。


*ムーブメントセラピー(お金は全くかかりませんが、体重30kgの子供相手ではなかなかしんどいかも)
*黒ひげ危機一髪(以前通っていたところでは大好きだったようでした)
*ボールキャッチ遊び
*ストローを1cm弱くらいに細かく切って小さな衣装ケースいっぱいに入れてるアレ(なんという名称なんでしょう?アレは好きだったみたいです。掃除が大変そうですけど)
*光らないスヌーズレン(光ると発作が心配)
*アロマ


家庭用トランポリンも導入したいけど集合住宅なので無理かな。
学校で楽しんできてもらおう…。


感覚統合って見ているだけだとただ遊んでるだけ??という感じがしますが訓練士さんに解説して頂くとなるほど!と思います。逆に言えば遊びの中には訓練要素が沢山含まれているという事だと思いますがなかなか家にいると集中できないかなーと思います。

この前行動支援を申請し通ったのでヘルパーさんにスポーツセンターとか連れていってもらおうとも思っています。

とにかく

指示が効かず暴れる→私が外出するのが面倒になる→本人のストレス発散できず、たまの外出でテンションが上がり指示が効かず暴れる→私が外出するのがますます面倒になる

この負のスパイラルを断ち切らないと。





定期健診、全然ダメダメ… [発達障害]

今日は神経内科の検診でした。
とっても落ち着きがなく(いつも以上に)指示も通らないダメダメちゃんでした。
病院の床に寝転がるしとにかくじっとしていない。
こういう時は「静脈にミダゾラム入れるぞ!!」と心の中でついついつぶやいてしまいます。
ミダゾラムとは痙攣重積状態の時に使用していた鎮静剤です。すごいですね、あれは。痙攣が治まらない時ワンプッシュすると一瞬ですーっと治まっていきます。すごいけど大丈夫なのか??という程です。



検診の時は何か励みになる事をお約束しているのですが今日はなし!!
いつも大体売店で絵本を買います。

でも、ちょっと多動というよりは発作っぽい感じもしたりして心配です。ここ数日様子が変というか。
弟くんが風邪を引いていて私も今日からちょっと喉がガラガラとしてきました。風邪かなあ?
それともレボトミンが合っていないのか??
ただの風邪だといいんですがこの時期はまたややこしい病気にかかってしまうのではないかとビクビクしてしまいます。
去年の脳炎もちょうど今頃だったし。

そういえば、就学相談の時に「脳炎にかかったのは1回だけ?」と聞かれました。
ええー?!脳炎て2回3回かかったりするものなの???と驚きましたがすっかり今まで忘れていました。
今度主治医の先生に伺ってみよう…。

とにかく、この多動をなんとかしないといかんので再び療育の事を考えてみてます。学校でも色々とやってはいるようですが、小学生ともなると自立に向けての一歩というかまた訓練とはちょっと違う感じがします。
かかりつけの病院でもグループで集団精神療法なども行っています。が、基本的にグループで過ごせる子じゃないとダメみたいです。
地元の療育園の訓練か児童デイサービスの訓練か。でもどっちも混んでるだろうなあ。

落ち着いたらディズニーランドとか色々連れて行ってあげたいな。
トイストーリーマニアとか喜ぶだろうなあ。


でも去年は
写真.JPG
↑このような状態だった事を考えたら、あせらずゆっくり様子を見ていくしかないかと思うのですが。



レボトミンの効果 [発達障害]

レボトミンを1錠から初めて1週間。
行動面はまだまだ落ち着かないけど指示が通りやすくなった気がします。
受け答えもまあまあ一方的でなく会話らしきものにはなる事が多くなったような。
情緒面も普段はキーーーー!!!っとなるような場面でも落ち着いて「これ、おかしい」と言葉で伝えてくる!
いい感じだ!!

でもやっぱり気になるのは衝動的な行動、多動。
ここらへんがあまり改善されてないようなので思い切って2錠に増やしたところ…。

学校から昼間連絡があり「ちょっとおかしい」との事。
痙攣はないものの呼び掛けに反応なし、机の上に横になりボーっとしていたらしい。
その後も不可解な行動が(普段も不可解ですが先生がおっしゃるくらいなので相当だったのでは?)。
机の上から手も使わずに頭から降りようとしたり危険きわまなかったらしいです。
発作ですね。

その後は普段どおりに戻ったのでそのまま学校で様子をみてもらいました。

帰宅後買い物にでかけましたが、お店の中でよつんばいになるわ指示が通らないどころかこっちの言う事が全く入ってない様子。明らかにおかしい。

結局主治医に即相談し1錠に戻しました。

神経系の薬って副作用が出やすいのかな??


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