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最近の長男さん [今現在]

写真 (6).JPG

キョウリュウジャーの合体ロボ?で遊んでます。
ちょっと難しいかな?と思いましたが、youtubeで合体動画を見ながら覚えたようです。
視覚優位くんは、こういうところがちょっと便利ですねー。

キョウリュウジャーも後半になってハマッたのでほぼ半額以下で買えたものが多いです。

自閉くんは電車のアナウンスが好きな子が多いので現在放送しているトッキュウジャーの方がハマるかな?と思ってたけど、こちらはあまり興味ないみたい。

獣電池集めからはまりだしたので番号系?!ですかね。


そうそう、週末からまた「頭痛いのー」が始まりました。
土曜日は微熱があったもののその後は平熱。何だろうなぁ、本当に???
季節の変り目だからか、体が大きくなって薬の量が合わなくなってきたのか??
発作が多い時には「頭痛いのー」が多かったのでちょっと心配です。

最近いい感じかな? [今現在]

寒いです。
じわじわとインフルも流行ってきているようなのでドキドキの毎日です。

長男が脳炎に罹ってからもうすぐ2年です。
2回目の低温療法に入るまではインフルの反応が出ませんでしたが、痙攣発作も一旦落ち着いたかに思えた後また重積状態になった時はインフル陽性がでたので本当にこの時期はドキドキします。

さてさて、その長男ですが最近はなんだかいい感じです。
とにかく字を書くようになった!

教えていないのにも関わらず、文字はかなり早い年齢から読めてはいたのですが(思いっきり視覚重視でしたので)とにかく筆記用具を持つのがイヤだったり、うまく書けない事に気持ちが不安定になったりと色々原因はあったようなのですが最近は文字を書くのが楽しいみたいです。
まだまだうまくは書けませんけど、何より楽しそうなので見ていて嬉しくなります。

多動の方も少し落ち着いてきたかな?
私が行動パターンを更に深く読めるようになって先回りしてしまっているからかも知れませんが、以前よりはしんどくないような気がします。

いつも思うんですけど、私 このトシにしては結構瞬発力がいいような気がします。
これは多分 長男君に毎日鍛えられているからだと思うのですよ。
動体視力もいいんじゃないかな?



そうそう 年末年始に帰省して、子供2人連れてバスと電車に乗りました。保護者は私だけです。
長男くん、だいぶいい感じでした。




文化祭 [今現在]

今日は支援学校の文化祭でした。

ここのところ先生が毎日のように連絡帳に「文化祭の練習、落ち着いて取り組めました」と書いて下さっていたので、かなり期待して見に行ってきました。

長男君の学年はお芝居?音楽に合わせてちょっとしたストーリーを踊りなどで表現している出し物です。


思い返せば1年前、舞台発表など初めてでどうなる事やらとドキドキしながら保護者席から見守っていました。
案外スムーズに次の動作に移り踊りもまあまあ踊れていて涙が出そうになったものですが…。

今年は…。いや、私が悪かったんだと思います…。

舞台センターで服をめくりあげお腹をボリボリ…。しかも何回も。
すごい乾燥肌でいつも保湿剤、かゆみ止めを使用しているのですが、昨晩は塗り忘れてしまったのです。
よりによって。

痒いせいか集中できている様子もなく後ろに先生ががっちりと付いていて下さっていました。(いつもなのかな?)

ごめんよ、痒かったね。よりによって昨晩忘れてしまうとは…。


先生…、運動会、体育祭、遠足といつもがっちりマンツーでついていて下さってありがとうございます。
他の生徒さんもうちの子に先生がつきっきりになってしまうので、色々ご不便おかけしているかと思うと本当に申し訳ないです。


長男の舞台を見た後は、教材の展示をフムフムと眺めていました。
発達の段階に合わせた教材、その解説。とてもためになりました。

中でも、書字を始める前に同じ2つの型はめパズルを用意して見本と同じように型はめを再現できるようになればひらがなの練習を始められるという事を初めて知りました。
文字の形を作るには、空間の位置関係や左右を見比べるということが必要だそうです。

そういえば、訓練でも左右の型はめやってました。
空間認知的な事かな?と思っていたのですが、書字につながっていくとは。


あとは、新しい教材として木製の台にペットボトルの上部(フタとフタをはめるプラスチックの部分です)を固定してフタをはめ込んでいったり外したりできるものも「おお!これは!!」と思いました。
展示室には療育関係の団体かな?と思われる方が何人かいらしていて、その方たちも「これいいですねー」と絶賛していました。

単純に手先の訓練なのでしょうか?これももっと深いところにたどり着くのでしょうか?
よくわからないけど、一緒に観て回っていた弟くんがはまってしまいしばらくフタ回してつけたり外したりしていました。

うちでもペットボトルがたまったら台座に上部をグルーガンなどで取り付けて作ってみようかなと思っています。
でも、上部を切り取るの難しそうだなー。




やっぱり落ち着いてないよ… [今現在]

またまた久々の更新です。

昨日は、児童デイのハロウィンに行ってきました。
夏に発作があってからデイには行きたがらなかったので、イベントのある時に私と次男くんも一緒に行きまた少しずつ慣らしていく事にしたんですが…。

行ってみてビックリ!!
普段はちょっと落ち着いてきたのかなーなんて思っていましたが、デイに着いたとたんむっちゃ多動発動でした。
やっかいな事にとても人を見る子なので、「指導員さんは優しい!!何やっても怒らない!」と認識しているらしくやりたい放題でした。

もしかしたら、やっぱりなかなか落ち着けない場所だからかもしれませんが。
あまりの暴れようにショックを受けて帰ってきたのでした。

と、いきなりですがここで長男くんのお絵かき紹介。

写真 (7).JPG

クリスマスツリーとサンタ帽の長男君。21:00に何かあるようです。

写真 (6).JPG

イルミネーションを飾ったおうち。やはり21:00。

写真 (4).JPG

火事が発生して消防車がきました。

写真 (5).JPG

宝の地図だそうです。

想像力が育ってきたように思います。


ちょっと落ち付いてきたのかな? [今現在]

久々の更新です。


長男くん、最近ちょっと落ち着いてきたのかなー?と感じます。

この前ホームセンターに買い物に行ったのですが、ちゃんと手をつないで買い物に回れました。
以前、同じホームセンターに行った時は自分の見たいものの前でへたり込んだり今にも走り出しそうになったり散々でしたが今回はきちんと買い物ができました。

思い返してみると…、6歳のとき脳炎になってからまた「赤ちゃん→言葉が出始める→多動の酷かった2~3歳児頃→ちょっと落ち着いてきて言葉のやりとりも増えてきた脳炎前の時期」とスタートに一旦帰って一からやりなおした状態だった様に思えます。

もともと、発達障害があったのでコミュニケーション能力が低く言葉のやり取りもうまくいかなかった子でしたが退院後すぐは要求も単語のみになりこちらの言うことはまるで入っていない様子でした。

最近は、長男なりに楽しい気持ち、嬉しい気持ちなどもこちらに伝えようと気持ちも見て取れるし軽く冗談ぽい事も言ったりします。

欠伸発作はまだあるものの大きな発作はほとんどなくなり、学力(支援学校なので普通級よりはだいぶ劣ります)も上がってきたように思います。

そうそう、発作といえば…。
この前、朝投薬を忘れてしまい出先で大きな発作が起きてしまいました…。
しかも放課後デイに行っている時で、発作以降は「デイに行く→発作で苦しい!!」という図式ができてしまったのか行きたがらなくなってしまいました。
もうしばらくデイはお休みしています。

楽しかったデイが、私が投薬を忘れたせいでイヤになってしまい本当にごめんなさいという気持ちでいっぱいです。



多動くんのお散歩 [今現在]

2月終わりから咳がなかなかすっきり治まらずにいた長男ですが、最近やっと落ち着いてきました。
時には40度の熱を出し発作も起きて重責状態再来か?!とドキドキヒヤヒヤしました。

体調は良くなってきたものの依然多動は酷く…。

4月から行動支援をお願いしてヘルパーさんと休日に外出したりしています。慣れてくるまでは私も付き添いバスに乗ったり公園に行ったり。
これが、また…。
バスを待っている間に寝転んで立とうとしなかったり、バスから逃亡しようとしたのか降車口にダッシュして車内で思いっきりビッターン!とコケたりとにかく大騒ぎです。


ヘルパーさんも「これでは、お母さんだけで弟くんと長男くん二人連れての外出は大変ですね…」としみじみおっしゃっていました。

そうなんですよ!!わかって頂けたでしょうか????
ご理解頂きありがとうございます!本当に大変なんです!!!レボトミン飲んでもこうなんです!!

不思議なものですねー。
この大変さを体験して理解し共感してもらっただけでも、少し心が軽くなりました。



訓練に行こう! [今現在]

結局、長男くんは風邪を引いていて調子がおかしかったようです。
週末またウトウトした状態から目つきがおかしくだいぶしんどそうだったので救急外来に行ってきました。

風邪から発作がきているのか、レボトミンが合っていないのか?
風邪で弱っているところにレボトミンが悪さをしているのか??それは、やはり先生でも判断が難しいようです。
結局点滴をしてもらって少し元気になりました。

多動を薬だけで何とかしたいと思うのが間違いなのか…。
元々あった多動は脳炎前に一度少しよくなっているわけですのでまた最初から訓練していこう!と思います。
でも後天的な多動にもいいのかしら?!


多分、低緊張も更に悪くなっているような気がするし(よくこけます。空間認識の問題かな?!)感覚統合の訓練になるかと思うのですが今から診察→訓練開始で3ヶ月待ちくらいだそうです。けど待ちます。それまでは、家庭でできる事をなるべく頑張っていこう。
と、とりあえず思いついたもの。


*ムーブメントセラピー(お金は全くかかりませんが、体重30kgの子供相手ではなかなかしんどいかも)
*黒ひげ危機一髪(以前通っていたところでは大好きだったようでした)
*ボールキャッチ遊び
*ストローを1cm弱くらいに細かく切って小さな衣装ケースいっぱいに入れてるアレ(なんという名称なんでしょう?アレは好きだったみたいです。掃除が大変そうですけど)
*光らないスヌーズレン(光ると発作が心配)
*アロマ


家庭用トランポリンも導入したいけど集合住宅なので無理かな。
学校で楽しんできてもらおう…。


感覚統合って見ているだけだとただ遊んでるだけ??という感じがしますが訓練士さんに解説して頂くとなるほど!と思います。逆に言えば遊びの中には訓練要素が沢山含まれているという事だと思いますがなかなか家にいると集中できないかなーと思います。

この前行動支援を申請し通ったのでヘルパーさんにスポーツセンターとか連れていってもらおうとも思っています。

とにかく

指示が効かず暴れる→私が外出するのが面倒になる→本人のストレス発散できず、たまの外出でテンションが上がり指示が効かず暴れる→私が外出するのがますます面倒になる

この負のスパイラルを断ち切らないと。





多動のお薬、副作用???? [今現在]

多動がねえ…、ひどいんですよ長男くんは。

脳炎発症前には少し落ち着いてきていて「このまま小学生になったらもう少し落ち着いてくれるのかなー」なんてちょっと期待していたんですけど。

今は体が大きくなってきていて力もだいぶついた状態で以前よりかなりパワーアップ
後遺症かな?とは思うんですけど、本人も好きでやってるわけじゃないとは思うんですけど…だいぶしんどいです。
どれくらいひどいかというと、何人も多動のお子さんたちを見てきているであろうケースワーカーさんも「ごめんね、こんな事言って…、でもやっぱり多動ひどいね」っていうくらいひどいです。

そこでやっぱりお薬に頼ってしまう事になるんですが、
コンサータ→吐き気、嘔吐、けいれん?
ジプレキサ→「お腹痛い」「頭痛い」、けいれん?
ととにかく不調。

痙攣は元からあるのでどこから副作用なのかがさっぱりですが、マイスタンを飲み始め痙攣が抑えられてきたかなーという状態でしたのでおとといからリボリトールを少量ずつ始めました。

が、昨日からぜんそくのような咳が止まらず。もともとぜんそく気味でホクナリンも常備していたので貼りました。
リボリトールの副作用でも喘息のような感じは出るらしいですね。
また主治医の先生に相談です。






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最近の長男 [今現在]

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あまり更新していないこのブログですがやはり検索をされて辿って来られる方も少しいらっしゃいます。
「難治頻回部分発作重積型急性脳炎 回復」というワード検索を見ると本当に胸がキューっとします。
私も脳低温治療と急性期の間ただただ祈るしかない、といった状況でした。

回復の度合いは本当にさまざまだとは思いますが、幸いうちの長男は現在発症前とそう変わらない生活をしています。
もともと発達障害がありコミュニケーションが取りにくかったりてんかん発作があったり、多動症があったり知的な遅れもあったりするのでどの辺まで回復したというのがわかり辛いのですが絵本も読んだりパソコン操作してゲームしたり毎日元気に学校にも行っています。

夏休み前までは発作も多く学校も休みがちでしたが9月からはほとんど休んでいません。
支援学校なのでゆったりと過ごせているからかもしれませんが。

後遺症としては、難知性てんかん(最近マイスタンを飲みはじめてから大発作は月に1回あるかないかです)と多動が更にひどくなったというところでしょうか??

後ほどまた診断された時から回復の状況など書いていくと思いますが、一時期は文字が読めなくなっていたり得意だったパズルやパソコンができなくなっていたりしていましたが徐々に戻っていきました。

で、↑は昨日珍しく集中して描いた絵です。トイストーリーが大好きなのでお人形を見ながら真剣に描いていました。
7歳の絵には見えないかもしれませんが、発症前から比べてもすごい進歩してるんです。

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