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そういえば気が付いた事 [メモ]

今 退院後の様子を読み返していて気が付いた事。

家に帰ってきてしばらく、多分去年の夏くらいまでは寝入った後にゆっくり腕が動いていたり親指と人差し指に力が入っている事が多かった。

今は寝入ったらしばらくはピクリとも動かないし力も入っていない。
やっぱりあれは発作の一種だったのかな?

心拍も眠っているのに110くらいあったりしてたけど今計ったら90くらいだった。(それでも多いけど)

弟くん就学 [発達障害]

久しぶりに更新します。

何だか調子が悪くて何にもする気になれない日が続くなーと思っていたら、筋腫による貧血でした。

ある日お腹が失神するほど痛くて救急病院にかかったのですが、ヘモグロビンの値が異常に低い!顔が黄色い!腸内で出血してるのでは?と何かの点滴(痛くてどんな点滴だったのか覚えていない)を全開で入れられました。
点滴って全開で入れられると体がむっちゃ冷えてきますね。震えてました。
結局、腸内での出血はなく婦人科に行ってみてくださいと言われました。

婦人科で筋腫が発見されて増血剤を注射したり漢方を処方されたり、それからかれこれ1ヶ月ほど経ちますがだいぶ調子が良くなってきました。

気分も明るくなってきたところで6月に受けた弟くんの就学相談について市の教育委員会からお電話が。
「先日の行動観察とあわせて会議にかけたところ、支援学校が望ましいかと」との事でした。
もとから長男君と同じ支援学校に行かせるつもりでしたが、実際教育委員会でそのような結果がでてしまうと「あー…」と暗い気持ちになってしまいます。

長男君より軽度なので支援級でもいける気がしてたんだけど。
まあ、ついていけなくてパニック三昧になるよりかは本人にとってもいいか。

ちなみに弟くんのIQは55。
50がラインと聞いていたんだけど結構きびしい。

長男は脳炎も患い、痙攣発作もだいぶひどかったので とにかく元気でいてくれたらいい!と思えるのですが
その分弟君に期待してしまいます。

結局、学校は支援学校に行き別に療育プログラムなりお稽古事なり ちょっとレベルを上げたところに週1回でも行ってみようかと考えてます。



さてさて、長男の近況は…。
相変わらずの多動に衝動。指示も通らない。

けど、ドラマを見ながら「おまわりさん、本読んでいます」とか「今ガソリン入れています」とか解説してくれたり
だいぶ言葉の方は脳炎前に戻ってきつつある感じです。

最近またプラレール熱が復活していて道路+レールで町並みを作ったりしています。

入院中、意識が戻って初めてプレイルームに行き青いレールをひたすら感触を確かめながらくるくると回すだけだった様子を見たとき本当にショックでした。
今でもプラレールを組んでいるのを見るといつもあの光景が浮かんできます。


多動くんのお散歩 [今現在]

2月終わりから咳がなかなかすっきり治まらずにいた長男ですが、最近やっと落ち着いてきました。
時には40度の熱を出し発作も起きて重責状態再来か?!とドキドキヒヤヒヤしました。

体調は良くなってきたものの依然多動は酷く…。

4月から行動支援をお願いしてヘルパーさんと休日に外出したりしています。慣れてくるまでは私も付き添いバスに乗ったり公園に行ったり。
これが、また…。
バスを待っている間に寝転んで立とうとしなかったり、バスから逃亡しようとしたのか降車口にダッシュして車内で思いっきりビッターン!とコケたりとにかく大騒ぎです。


ヘルパーさんも「これでは、お母さんだけで弟くんと長男くん二人連れての外出は大変ですね…」としみじみおっしゃっていました。

そうなんですよ!!わかって頂けたでしょうか????
ご理解頂きありがとうございます!本当に大変なんです!!!レボトミン飲んでもこうなんです!!

不思議なものですねー。
この大変さを体験して理解し共感してもらっただけでも、少し心が軽くなりました。



復活!(私が) [日記]

風邪からか体調を崩し帯状疱疹?ヘルペス?(結局未だにどっちだかわかりませんが)にかかってしましました。

耳の中が痛痒く何かの拍子にずきーんと鈍い痛みが走り発熱。
以前もなった事があるのでこりゃヘルペスだと思ったものの病院に行く気力もなく寝て過ごしていました。
なかなか治る気配がないので数日後に病院に行って抗生剤を貰ってきました。

結局ヘルペスなのか帯状疱疹なのか再発する事ってあるの?と思いながらネットで検索してみたら…。
耳の中などに出来た場合顔面の神経に影響する事もあるらしいと知って呆然。
よかった…めんどくさがらず病院にいっておいて…。

帯状疱疹やヘルペスなどはストレスや疲労から発症する事も多いらしいのですが、思い当たりすぎてまたまた再発してしまう可能性もあるのでは???
もともと口角にはよく出来るので今後も気を付けようと思います。
でも気を付けるって言ってもなー、何をどうすればいいのか?



子どもたちの将来 [日記]

ここではあまり話に触れていなかった次男くん。
この子も発達障害があります。

現在5歳。
1歳くらいの時でしょうか、やたらとおしりを軸に座りながらくるくるくるくるひたすらくるくると回っている時期がありました。
この頃はもう長男君の発達障害が指摘され私も発達障害、自閉症について色々調べている最中でしたので直感的に「あ、この子も自閉傾向がありそうだ」と思いました。

診察、診断といろいろとありましたがやはり発達に遅れがあり去年の夏まで療育園に通っていました。
その後関西から東京に引っ越してきて発達に遅れがあり中途で加配もつけられなく幼稚園、保育園はことごとくお断りされ療育園も定員オーバーで入れず現在はおうちでみています。

地元のOTだけは何とか通えるようになり週2日くらいのペースで行っています。
でもこの伸びていく時期に家庭でみている、というのが実にもったいなく感じます。

とまあ、こんな感じの我が家なのですが最近の長男くんの暴れん坊ぶりをみているとこの子たちの将来が本当に不安です。
学校の先生も「多動は低学年のうちに何とかしたいですねー」としみじみおっしゃっています。

長男くんの学校は支援校で高校まであります。
社会的な自立に向けて技能を取得できるようにみなさん頑張ってらっしゃいます。
長男くんも落ち着きさえすれば作る事が好きなので何か自分に合った道が見つかりそうな感じはするのですが…。

ここ数年「発達障害児は増えている」というお話をよく耳にします。
少子化が進んでいるのに発達障害が増えているとは…。
でも、きっと昔は発達障害に関する基準とか本当にあいまいでここのところでやっときちんと診断されるようにはなったのでは?と発達障害児を持つ親御さんは皆さん口を揃えておっしゃってます。
私もそう思います。
学校に行ってた頃クラスでちょっと変わった子とかいましたよね。

多分私もそのうちの1人だったのでは?と思う事もあります。
自閉症のスクリーニングでも黒に近いグレーゾーン…。個性かはたまた自閉傾向があるのか?判断が難しいところです。
中学校までは忘れ物も多く(高校入ってからももちろんですが)なんとなく自信が持てない時期も過ごしてきました。

高校は色々と揉めましたが結局行きたかった服飾デザイン科に入る事ができました。
苦手な課題など本当に面倒と思う事もありましたが楽しく過ごせました。これがもし普通科など意に沿わない学校に行っていたとしたら楽しい高校生活をおくれなかったと思います。
高校を出て服飾関係の仕事についたわけではありませんが現在趣味で少しずつ小物などを作り販売したりしています。

物を作ってそれを欲しいと思う人がいて売買できる、という事を子供たちに伝えたかったのです。
最初のうちは長男も「小さなお店屋さん」を楽しんでいましたが最近はめっきり興味を示さなくなってきています。
でもまあ、そういうのが日常に定着していてくれればいいかな。
自分の手で作った物で対価を得て生活に役立てる。
多分会社勤めなどは夢のまた夢だと思うので自分の能力を生かせる技能をしっかり身につけてもらいたいと思います。



↓長男くんが脳炎にかかるまではハンドメイドのブログだけやっていました。
http://chisan.blog.so-net.ne.jp/

今ではあまり製作に時間がとれないので更新もしていませんが、また次男くんが春から療育園に通う事になったのでできるだけ頑張って作ろうと思います。
これは、私の夢なのですが将来的には作業所などで一緒に企画や製作に関われればいいなと思っています。

訓練に行こう! [今現在]

結局、長男くんは風邪を引いていて調子がおかしかったようです。
週末またウトウトした状態から目つきがおかしくだいぶしんどそうだったので救急外来に行ってきました。

風邪から発作がきているのか、レボトミンが合っていないのか?
風邪で弱っているところにレボトミンが悪さをしているのか??それは、やはり先生でも判断が難しいようです。
結局点滴をしてもらって少し元気になりました。

多動を薬だけで何とかしたいと思うのが間違いなのか…。
元々あった多動は脳炎前に一度少しよくなっているわけですのでまた最初から訓練していこう!と思います。
でも後天的な多動にもいいのかしら?!


多分、低緊張も更に悪くなっているような気がするし(よくこけます。空間認識の問題かな?!)感覚統合の訓練になるかと思うのですが今から診察→訓練開始で3ヶ月待ちくらいだそうです。けど待ちます。それまでは、家庭でできる事をなるべく頑張っていこう。
と、とりあえず思いついたもの。


*ムーブメントセラピー(お金は全くかかりませんが、体重30kgの子供相手ではなかなかしんどいかも)
*黒ひげ危機一髪(以前通っていたところでは大好きだったようでした)
*ボールキャッチ遊び
*ストローを1cm弱くらいに細かく切って小さな衣装ケースいっぱいに入れてるアレ(なんという名称なんでしょう?アレは好きだったみたいです。掃除が大変そうですけど)
*光らないスヌーズレン(光ると発作が心配)
*アロマ


家庭用トランポリンも導入したいけど集合住宅なので無理かな。
学校で楽しんできてもらおう…。


感覚統合って見ているだけだとただ遊んでるだけ??という感じがしますが訓練士さんに解説して頂くとなるほど!と思います。逆に言えば遊びの中には訓練要素が沢山含まれているという事だと思いますがなかなか家にいると集中できないかなーと思います。

この前行動支援を申請し通ったのでヘルパーさんにスポーツセンターとか連れていってもらおうとも思っています。

とにかく

指示が効かず暴れる→私が外出するのが面倒になる→本人のストレス発散できず、たまの外出でテンションが上がり指示が効かず暴れる→私が外出するのがますます面倒になる

この負のスパイラルを断ち切らないと。





定期健診、全然ダメダメ… [発達障害]

今日は神経内科の検診でした。
とっても落ち着きがなく(いつも以上に)指示も通らないダメダメちゃんでした。
病院の床に寝転がるしとにかくじっとしていない。
こういう時は「静脈にミダゾラム入れるぞ!!」と心の中でついついつぶやいてしまいます。
ミダゾラムとは痙攣重積状態の時に使用していた鎮静剤です。すごいですね、あれは。痙攣が治まらない時ワンプッシュすると一瞬ですーっと治まっていきます。すごいけど大丈夫なのか??という程です。



検診の時は何か励みになる事をお約束しているのですが今日はなし!!
いつも大体売店で絵本を買います。

でも、ちょっと多動というよりは発作っぽい感じもしたりして心配です。ここ数日様子が変というか。
弟くんが風邪を引いていて私も今日からちょっと喉がガラガラとしてきました。風邪かなあ?
それともレボトミンが合っていないのか??
ただの風邪だといいんですがこの時期はまたややこしい病気にかかってしまうのではないかとビクビクしてしまいます。
去年の脳炎もちょうど今頃だったし。

そういえば、就学相談の時に「脳炎にかかったのは1回だけ?」と聞かれました。
ええー?!脳炎て2回3回かかったりするものなの???と驚きましたがすっかり今まで忘れていました。
今度主治医の先生に伺ってみよう…。

とにかく、この多動をなんとかしないといかんので再び療育の事を考えてみてます。学校でも色々とやってはいるようですが、小学生ともなると自立に向けての一歩というかまた訓練とはちょっと違う感じがします。
かかりつけの病院でもグループで集団精神療法なども行っています。が、基本的にグループで過ごせる子じゃないとダメみたいです。
地元の療育園の訓練か児童デイサービスの訓練か。でもどっちも混んでるだろうなあ。

落ち着いたらディズニーランドとか色々連れて行ってあげたいな。
トイストーリーマニアとか喜ぶだろうなあ。


でも去年は
写真.JPG
↑このような状態だった事を考えたら、あせらずゆっくり様子を見ていくしかないかと思うのですが。



レボトミンの効果 [発達障害]

レボトミンを1錠から初めて1週間。
行動面はまだまだ落ち着かないけど指示が通りやすくなった気がします。
受け答えもまあまあ一方的でなく会話らしきものにはなる事が多くなったような。
情緒面も普段はキーーーー!!!っとなるような場面でも落ち着いて「これ、おかしい」と言葉で伝えてくる!
いい感じだ!!

でもやっぱり気になるのは衝動的な行動、多動。
ここらへんがあまり改善されてないようなので思い切って2錠に増やしたところ…。

学校から昼間連絡があり「ちょっとおかしい」との事。
痙攣はないものの呼び掛けに反応なし、机の上に横になりボーっとしていたらしい。
その後も不可解な行動が(普段も不可解ですが先生がおっしゃるくらいなので相当だったのでは?)。
机の上から手も使わずに頭から降りようとしたり危険きわまなかったらしいです。
発作ですね。

その後は普段どおりに戻ったのでそのまま学校で様子をみてもらいました。

帰宅後買い物にでかけましたが、お店の中でよつんばいになるわ指示が通らないどころかこっちの言う事が全く入ってない様子。明らかにおかしい。

結局主治医に即相談し1錠に戻しました。

神経系の薬って副作用が出やすいのかな??


レボトミン開始 [発達障害]

多動の方を落ち着かせるお薬、レボトミン錠を始めてみました。
特に今のところ副作用もないのですが、はてさて落ち着いてるのか???という感じです。

今は飲み始めなのでとりあえず1錠です。効果がみられないようだったら2錠に増やします。
すこーしだけ指示が通りやすくなったかも???というのがいまのところの状態。

レボトミンの副作用でみられるのはけいれん…。
せっかく今発作が治まってるのに、とも思うんですけどやっぱり多動もものすごく困るので仕方がないです。
でもけいれんが出てしまったらレボトミンもやめます。

なんとかこれだ!!!という薬に出会えたらなあ。

そうそう、もうすぐ脳炎にかかってから1年です。
あの時はこんなに元気な長男君が戻ってくるとは思いませんでした。

意識が戻らずにいた時は「なんであの時あんな事で怒って怒鳴ってしまったんだろう…」とか「もっと一緒に楽しく遊んであげればよかった」と反省したものです。
が、現在また多動全開で家の中を走り回られると怒鳴ってしまうし、「もう知らん、ついていけない…」と放置ぎみになってしまったり。
いかんな、とは思うんですけど。




退院してから、その1 [退院後の様子]

通っている療育園の卒園式が間近に迫っていたので不安が残りつつも退院。

家に帰ってきても認識しているのかどうか…。
とにかくまだまだうまいこと歩けずフラフラの状態なので這って移動する事も多い。

思い立ってトイレに行こうとするも反対側のリビングの窓に向かう。後ろからそっと押して誘導して「ここがトイレだよ」と教える。
洗面所、お風呂、キッチンと何もかも行くたびに「ここが○○だよ」と伝えて回る。

お風呂は最初私と長男君次男君の3人で入ったもののすぐに断念。
筋力がかなり落ちているので赤ちゃんの沐浴のように支えてあげないと危険で3人で浴室に入るのは難しい。
体を拭くときも狭い脱衣所で長男君を寝転がしておいて次男君を拭き、というのも結構無理があった。
次から長男くんのみ昼間に入る事に。

療育園の卒園式。
なんとか車椅子にて出席。証書授与の時までは機嫌も体調もよさそうで一安心。が、疲れたからか在園児さん達のお見送りでは寝てしまった。
帰りにおばあちゃんの家に寄ってご飯をご馳走になったが様子がおかしくなり帰宅。熱を測ったら38度近くあったので寝かせた。夕方チアノーゼありの大発作。

風邪なのか痙攣からなのか熱が続いていたけど機嫌は悪くない日が続く。

少しづつ回復しているようで、数日経つとご飯はお箸を使い自分で食べるようになる。
食べ終わったらお茶碗も以前のようにキッチンカウンターの上に戻そうとする。が、隣の寝室の方へ向かってフラフラと歩き出すのでやっぱり視覚に問題があるのじゃないかと不安になる。

眼科を受診してみても「視力に問題はなさそう」との事。
リハビリの先生から「空間認識がうまくできていないのでは?」と診断され訓練を受ける。
訓練で簡単な型はめパズルをやってみたが全然できなかった。

大好きだった絵本も手にはとるけど上下がわからないらしい。もちろん字も認識できていない感じ。
時々明るいのに「電気着ける」と言ったりする。目の近くだけは少しばかりよく見えるのかよく物を近くに持ってきていた。




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